Vou lhe apresentar um nome que talvez você nunca tenha escutado: Prader Willi. Já foi nome de gente e desde 1956 é o nome de uma doença rara, que atinge um a cada 15 mil nascidos neste planeta, a Síndrome de Prader Willi, ou SPW para os íntimos. O que já foi motivo de desespero de alguns pais, anos atrás, hoje pode ser e

Fique atento aos detalhes

Os bebês nascidos com Prader Willi correm sérios riscos de vida. Apresentam hipotonia, dificuldade de deglutição, de respiração e uma alta tolerância à dor. São pequenos budas, tamanha é a tranquilidade que transmitem ao nascer. Não choram. Você conhece um bebê que não chora? Pois é, eu tive um. Nos primeiros dois anos de vida não dão bola para comida, mas logo em seguida am a comer até estourarem seus estômagos.

Por ser uma doença rara, também são raros os pediatras que a identificam. Só depois que você se aprofunda um pouquinho no tema é que descobre como é fácil identificar um bebê com esta síndrome. Fica a dica: se o seu bebê não abriu o berreiro ao nascer, se só pensa em dormir, se é a tranquilidade em pessoa e tem hipotonia (isso os pediatras sabem o que é) então você já sabe, pode ser um bebê Prader. O diagnóstico é simples. Um exame genético a partir de uma gota de sangue, mas quem conhece um, conhece todos. Eles são muito parecidos fisicamente, como ocorre na Síndrome de Down. O que a literatura médica não fala é o que eu pretendo dizer. Essas criaturas são simplesmente adoráveis e encantadoras.

Que venha com saúde?

No nosso caso, a medicina quase levou nosso bebê ao óbito. Tudo em nome do diagnóstico. Chegamos no “quase”, várias vezes. Os médicos pareciam mais preocupados em descobrir o que era do que salvar o bebê. Davi contra Golias. Foi difícil. Vencida essa etapa inicial, que incluiu grandes despesas arcadas pelo plano de saúde, com praticamente três meses de internação (a maior parte em UTI), começamos a fase de adaptação da família. A chegada de um bebê sindrômico é sempre assustadora. Sabe aquela frase? Que venha com saúde! É isso mesmo, no nosso inconsciente é como se a gente dissesse: Não me venha com problemas! Quem já ou por isso sabe como é. Se um bebê, por si só, já requer cuidados, imagine então um bebê especial. Sim, especial é a palavra mais adequada. Eles são muito especiais.

Aproveite seu bebê

No caso da SPW, os bebês apresentam uma certa defasagem em relação aos bebês ditos normais. E essa defasagem tem lá suas vantagens. Eles demoram mais a caminhar, o que aumenta o tempo de colo. E como é bom ter um bebê no colo. Eles também demoram um pouco mais até falarem. Daí você tem que dar mais atenção. Tudo é mais, até que você se dá conta que sua vida está mudando por causa dele. Eles am a te ensinar e você nem percebe. Se você não acreditava em certas coisas, saiba que essas certas coisas podem salvar você, sua família e seu bebê. Acredite!

A corrente do bem, na prática

Nosso bebê, o Vicente, já é conhecido Brasil a fora. Muita gente rezou por ele. Uma mobilização incrível que transformou, não só a vida da minha família, mas a vida de muitos dos “amigos do Vicente”, como é chamado o grupo de whatsapp das pessoas que acompanham sua vida desde os primeiros dias. Vejo em meu filho, muito mais do que uma criança. Vejo esperança, vejo renovação e o verdadeiro amor ao próximo. Sinto nele a verdadeira presença de Deus, como no evangelho de Matheus (19:14): “Deixem vir a mim as crianças e não as impeçam, pois o Reino dos céus pertence aos que são semelhantes a elas".

Essa semana, ao ir para escola, ouvimos o relato da monitora, que o acompanha junto de sua professora. A escola da nossa cidade é inclusiva. Ela comentou que o Vicente aparenta lhe dar mais amor do que os seus próprios filhos. O Vicente é assim. O Theo é assim. O Gabriel é assim e a Justice é assim. É assim com todos os bebês Prader. Eles são extremamente amorosos e encantadores. Dão ao mundo uma pureza que nós, homens (e mulheres) vamos retirando das crianças à medida que elas crescem. É como se, de uma hora para outra, o Reino dos céus tivesse uma parada dentro de sua casa. Nunca pensei que ter um bebê especial pudesse transformar a minha vida desse jeito. Sou outro homem depois do Vicente. Foi preciso a vinda dele para eu aprender porque eu vim ao mundo.